鳥取市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業更新日： 2024年4月2日

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業とは

長期にわたり療養を必要とする児童等の皆さんが、地域で安心して生活し、将来に向けた自立ができるようサポートする事業です 。 医療費助成に加え、ご本人やご家族からの相談に応じたり、交流の場を設けたりすることで、健全な育成と社会的な自立を支援します。

従来、慢性的な疾病にかかっていることにより支援が必要な子どもとその家族に対する支援がなく、様々な制度の隙間に落ちてしまっていました。これを踏まえ、小児慢性特定疾病児童等とその家族を支援するため本事業が創設されました。

なお、この事業は法律に基づき都道府県・指定都市・中核市等の自治体で実施される「必須事業（相談支援）」と、地域の実情に合わせて実施される「努力義務事業（自立支援・相互交流など）」の2つで構成されています。

鳥取市の自立支援員について

鳥取市では、本事業を「市直営」で行っており、専任の「自立支援員」を配置しています。 自立支援員は、お子さんの成長やご家族の状況に合わせ、福祉・教育・就労などの関係機関と連携を取りながら、必要な支援をコーディネートする役割を担っています。

～私たちにご相談ください～ 「制度やサービスをどう使えばいいかわからない」「学校や将来のことで悩みがある」など、療養生活の中での困りごとは多岐にわたります。 私たちは、お子さんとご家族の「伴走者」として、自立に向けた計画づくりや、悩みごとの解決に向けたお手伝いをします。

主な事業の内容（必須事業と努力義務事業）

必須事業

自立に向けた相談・助言（相談支援事業）：療養生活や学校生活、将来の自立に関する相談をお受けします。

関係機関との連絡調整：福祉サービスや学校、就労支援機関などへの橋渡しを行います 。

【PwCコンサルティング合同会社資料より抜粋】

努力義務事業

相互交流支援事業：同じ悩みを持つご家族同士の交流会や、ワークショップなどを開催し、情報交換やコミュニケーションの場を提供します 。

就職支援事業（就園・就学支援事業）：就職・就園や就学に向けた相談や情報を提供します 。

その他、「実態把握事業」「療養生活支援事業」「介護者支援事業」「その他自立支援事業」があります。

【PwCコンサルティング合同会社資料より抜粋】

制度の詳細や対象疾病については、以下のサイトもご参照ください。

[外部リンク]　小児慢性特定疾病情報センター

これまでの実績

令和7年度事業実績

講演会及び保護者交流会

日時	11月1日（土） 14:00～16:00
場所	鳥取市役所本庁舎　市民交流棟2階　多目的室1
テーマ	前半　「講演会～患児ときょうだい児の気持ちに寄り添う～」　（講師：岡山きょうだい会　代表　増田 美佳 氏） 後半　「保護者交流会～かぞくとの関わり方について～」
参加実績	7家族12名（きょうだい児も参加）
参加者からの主な感想	「『親は半生、きょうだいは一生』と聞いて、患児の今後について家族と話をしていけたらいいなと思った」「『きょうだい』によって感じ方がその子の数だけあるということを感じた」

就学説明会及び保護者交流会

日時	7月11日（金） 10:00～11:30
場所	鳥取市役所駅南庁舎　第5会議室
テーマ	前半　「就学に向けた説明会」　　　　　　　　　　　　　　（講師：こども発達支援センター職員） 後半　「保護者交流会～園や学校生活について～」
参加実績	15家族16名
参加者からの主な感想	「就学について、どのタイミングで動いたら良いのか悩んでいたのでとても参考になった」「他のご家族と話ができ、悩みを共有できて有難かった」など

令和6年度事業実績

小児慢性特定疾病等のこどもたちを育てる保護者交流会

	1回目	2回目
日時	10月6日（日） 14：00～15：30	10月30日（水） 10：00～11：30
場所	さわやか会館　3階　多目的室
テーマ	病気との付き合い方や日常の困りごとについて
参加実績	4家族6名	9家族10名
参加者からの主な感想	「同じ悩みをもつ家族とつながれてよかった」「親同士の交流ができてよかった」「専門の職員の話が聞けてよかった」など