【指定医・指定医療機関向け情報】指定難病及び小児慢性特定疾病に係る診断書のオンライン化について

指定医・指定医療機関の皆さまへ

厚生労働省では、難病及び小児慢性特定疾病に係るデータベース（以下DB）をより活用しやすいものとし、治療研究を一層推進するため、令和5年10月以降に臨床調査個人票及び医療意見書のオンライン登録を開始することなりました。

本ページでは、下記のとおり厚生労働省からの情報提供等について、随時ご案内しています。

難病・小児DBの利用にあたり、指定医・指定医療機関の皆さまに準備を進めていただくための情報が含まれていますのでご一読ください。

なお、本市では小児慢性特定疾病における登録のみの申請を受付けております。難病等については鳥取県での受付となります。

詳しくは、鳥取県のホームページ＜外部リンク＞をご確認ください。

オンライン登録に係るスケジュール

厚生労働省から示された難病・小児データベースの運用等スケジュールは次のとおりです。

• 令和5年10月1日：小児慢性特定疾病のオンライン登録開始
• 令和6年4月1日：指定難病のオンライン登録開始

スケジュール

国からの情報提供

厚生労働省から示された資料について掲載しています。随時更新いたしますので最新情報を御確認ください。

厚生労働省ホームページはこちら＜外部リンク＞

2023年8月提供

• 【共通編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用 [PDFファイル／1.38MB]
• 【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用 [PDFファイル／1.36MB]
• オンライン登録に当たり患者からの同意取得に関するお願い [PDFファイル／244KB]

2023年7月提供

• 【共通編】難病小慢DBに関する周知資料(2023年7月) [PDFファイル／1.38MB]
• 【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料(2023年7月) [PDFファイル／1.2MB]
• 医療機関向け：難病小慢DB更改に関する周知(詳細)(2023年7月) [PDFファイル／925KB]

2022年3月提供

• 難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有（2022年2月） [PDFファイル／2.16MB]
• 別添資料　難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（2022年2月） [PDFファイル／307KB]
• 別添資料　業務フロー図（指定医ID払い出し）（2022年2月） [PDFファイル／341KB]
• 別紙　コード表（サンプル） [PDFファイル／60KB]
• 別紙　ファイルレコード定義書 [PDFファイル／153KB]

オンライン化に関するFAQ

• オンライン化に関するFAQ（2022年2月現在） [PDFファイル／652KB]

指定医のID・パスワードの発行について

診断書のオンライン登録をするためには、指定医（協力難病指定医含む。以下同じ。）ごとに、ID・パスワードが必要になります。ID・パスワードの発行申請の受付を開始しましたので、診断書のオンライン登録に御協力いただける医療機関は、次のとおり申請をお願いします。

申請対象者

鳥取市から指定された小児慢性特定疾病指定医

※指定難病指定医については鳥取県が窓口となります。

申請方法

• 申請様式ファイル [Excelファイル／103KB]　に必要事項を記入の上、提出先アドレスにメールしてください。
  提出先：kodomo-mirai@city.tottori.lg.jp　（鳥取市こども家庭局こども未来課公式メール）
• ファイル名を次のとおり変更してください。
  〈ダウンロード時〉「siteiiidpw.xlsx」
  〈変更後〉　「医療機関名_申請日YYYYMMDD_医療機関ユーザデータファイル. xlsx」
• メールのタイトルは、必ず次のとおりとしてください。
  「【医療機関名】小児慢性指定医ID・PW申請」
• 申請は随時受付します。

注意事項

• 申請する指定医は、申請元の医療機関を主たる勤務先とする指定医のみです。
• 複数の指定医が所属する場合は、複数名分記載の上申請してください。
• 医療機関単位での申請となります。
• 申請する指定医が、難病と小児慢性両方の指定医の場合には、別行に記載して、「指定医の種別」で区分してください。
• 申請書の様式は変更しないでください。（CSV形式やPDFに変換不可)

申請後の事務の流れ

• 市が申請内容の審査を行い、国のデータベースに申請情報を登録
• 国のデータベース運用事業者から、市に媒体の送付
• 市から申請医療機関に、ID・パスワード発行通知書及び媒体を送付
• 媒体にはマニュアル・チェックツール、VPNクライアントソフトウェア等が格納
• 申請から送付まで、最低でも1か月程度を要する見込み

オンライン化に関する問い合わせ

厚生労働省に照会することとしておりますので、次のファイルをダウンロードいただき、必要事項を入力した上で、当該ファイルをメールに添付し送信してください。

※鳥取市こども家庭局こども未来課で所管しているのは小児慢性特定疾病に関する事務です。

• 厚生労働省への問い合わせシート
  厚生労働省への問い合わせシート [Excelファイル／212KB]
• 問い合わせメールの送信先アドレス
  小児慢性特定疾病：kodomo-mirai@city.tottori.lg.jp （こども未来課）
  鳥取市経由で国へ照会します。
• 問い合わせメールの件名について
  メールの件名は「診断書オンライン化に関する問い合わせ」としてください。